棉花糖的天空

從2017 1月初裝上牙冠之後，到現在約有半年多了，

從剛開始的不習慣，到現在一切都非常自然和正常牙齒沒什麼差別。

唯有牙根比較深長些，進食完非常容易塞菜渣，

所以在吃完東西做口腔清潔是必需的。

另外護士也建議使用沖牙機，可以更有效的把沒刷乾淨的菜渣清除，

新的牙冠雖然和之前的稍有色差，但不仔細看也看不太出來，

咬硬的東西，像是芭樂或堅果類也都十分ok，

基本上真的非常的無可挑剔了。

臉型的部份，左右臉雖稍有不對稱，但沒仔細看也看不太出來，

大致上來說也算是可以接受的範圍。

左腳取腓骨之處，我的狀況因有取神經補至下顎，

所以在抬腳時，第二根腳趾會稍彎曲，但也不影響走路。

算一算從開完刀到整個重建好約二年半的時間，

雖過程十分辛苦，但能把造釉細胞胞切除乾淨，

再將失去的牙齒、下顎骨、神經和血管都全部重建回來，

對長庚醫療團隊技術感到十分佩服和感謝。

同時也勉勵造釉病友，不要逃避它只要勇敢去面對，

沒有什麼不能解決的。

造釉不是惡性腫瘤，只是比較頑固的良性腫瘤，

做對正確的治療方式，有信心和毅力一定可以重拾健康的身体。

若在這方面有需要幫助的病友，歡迎email給我，

希望我們的治療經驗可以提供給你做最好的參考。

judywu0905tw@gmail.com

取出牽引器之後，口腔就舒服多了，

張醫師安排2016/07/10植入三根牙根，

植牙根是安排在台北的門診手術進行，

只要當天依約到門診即可，不需前一天住院，

雖然不是全身麻醉，但當坐在手術椅時，

心裡總是忐忑不安啊~

護士會先量血壓和脈搏，更增加了緊張度。

首先張醫師先做口腔局部麻醉，在切開皮瓣時，

是完全沒有任何感覺的，因為皮瓣沒有什麼神經，

緊張完全是自己的心理因素造成的。

以我切除五顆的牙的範圍需植入三根，

植入的時間很快，只有聽見像電鑽的聲音，

沒一下子就聽到張醫師說，大功告成了~時間約一個多小時。

最後護士交待了注意事項和下次回診的時間，

咬著紗布止血就可以回家了。

植入牙根之後，張醫師說也有順道幫我補些骨粉，

幫助有個空隙地方可以填合起來，

經過四個月之後，再照片子，一切都很順利，

因此安排2016/9/26再進行下一個進度修復口腔黏膜。

曾經問過張醫師為什麼要修復黏膜，這聽起來好像滿恐佈的，

主要是取上顎黏膜來補下顎皮瓣，這樣對於日後的口腔清潔會比較好些，

因為畢竟從腳取下的度瓣和口腔的黏膜組織是不太相同的，

因此，是有必要做這個修復手術。

2016/9/26當天也是安排門診手術，依預約的時間到門診，

這次的緊張度比植牙根更多些，取上顎黏膜，

傷口約要一星期之後才會復原，取完之後還需戴上牙套止血。

在手術的過程因為有局部麻醉，疼痛感沒有很明顯，

約二三小時，麻醉藥退了之後，上顎必需隨時戴上牙套，

有點不太舒服，取走上顎的感覺像是被熱湯燙到一樣，隱隱作痛，

前二天都不太敢把牙套取下來清洗，感覺還一直滲血，

到了第三天終於鼓起勇氣把牙套取下，確定不再出血就可以清洗乾淨再戴回去，

大約戴一星期左右，避免進食時去接觸到傷口。

每次門診手術，為了保險起見，張醫師都會開止痛和抗生素藥，避免傷口感染。

2016/10/11傷口復原都很順利，一個月後再回去給張醫師看看傷口狀況，

接著就安排印初模，準備要做上面的牙冠，

初模是請一位實習醫生先印，接著隔數週之後再請張醫師印詳細的模。

2016/12/5張醫師印上下顎模，連同咬合也一起，

這關乎到下排的牙齒對應到上面，所以必需要多印幾次，

才能把下排牙齒做的更好，這次印模約花半小時的時間。

2017/1/10 終於到了可以裝上牙齒最期待的時候，心情真的五味雜陳，

只見張醫師在裝上去那一刻，非常不習慣，真的太久沒有牙齒了。

張醫師根據上下咬合的狀況再慢慢的修邊，原本是咬不太到適當的位子，

張醫師以鬼斧神工之手慢慢調修，咬合就非常正常了，

只覺得有排牙壓在我的皮瓣上，麻麻的感覺，

似乎還不太能習慣，或許需要一些時間去模合吧~

但開口能看到新的牙，心裡是非常的感激和感動。

從2015/10/9植入牽引器到現在將近有半年的時間，

3月份和張醫師排定5/16開刀取出，

因從CT片得知所需的牙床高度已足夠，是該安排拿出的時候。

另一個問題是在口腔內因牽引器的關係，會產生排斥的息肉，

問過張醫師他認為這是正常的，

到時取出時就會一起刮除。

於是這次於2016/5/16在台北長庚前一天先住院檢查（照心電圖、X光圖等）

隔天5/16在張醫師於門診手術以局部麻醉的方式，

切開拿出牽引器再進行縫合，

手術時間約一小時，手術完即回病房觀察一晚，

確認沒有感染的問題，隔天再出院回家。

雖說這時個小手術，但術後臉部還是腫了約三天左右，

才慢慢消退下來，除了手術當天晚上吃點軟質食物像是粥，

到了隔天進食上幾乎沒有太大的問題。

出院二星期後5/30在門診拆線，順道將有二顆牙結石洗乾淨，

傷口大致上沒有太大的問題。

接著先印模準備植牙的位置，再度安排下一次照斷層掃描，

要更精準知道牙根種植的正確位置。並且排定7/7進行植牙根的門診手術。

哇~感覺上好像有很大的一個進展，終於我也要開始植牙根了，

離我那不見的五顆牙回來的日子不遠了，

真令人開心啊~

2015/10/8在林口長庚完成牽引手術，

手術從下午一點進開刀房到晚上六點才回病房，

雖說是個小手術，但麻醉前前後後時間確要花上五六個小時。

第一天回到病房，下巴是非常麻的，加上皮辦裡裝入牽引器，

周圍的傷口一直不斷的滲血，我只能一直吞下去，

隔天回陳醫師門診時，他又幫我補縫了好幾針，狀況才稍微改善些。

從手術前一天住院，到出院共花了三天時間，

陳醫師檢查過沒什麼大問題，就讓我辦理出院回家了。

接著陳醫師安排隔週即回到台北長庚門診，

張醫師和陳醫師同時看診，

第一週檢查傷口沒什麼太大的問題，

第二週安排傷口拆線，頭二週下巴到嘴唇都還是麻麻的，

問了張醫師這是什麼樣的狀況，他說都會的慢慢會好些~

牽引器旁的皮瓣，因手術有些已變成白色，

會讓口腔有一直刷不乾淨的味道，陳醫師也說等皮瓣脫落就會好些。

第三週開始進行牽引，即拿了一根像是螺絲起子套住植入皮瓣的牽引器，

朝順時鐘轉一圈，陳醫師教了我一遍之後，

讓我回家每天都轉一圈，對著鏡子做，倒還不是件難事。

第四週回診時，張醫師照了張X光，看了片子說很不錯啊~高度有上升，

但希望比預期的高度再拉高些，這樣多餘才能修補。

第五週回診時，已明顯高度上升許多，皮瓣幾乎要將牽引器給蓋住了，

照了X光，陳醫師說狀況很好。

第六週回診時，上升的高度完全皮瓣完全蓋住，

幾乎看不到牽引器，自己已經沒有辦法在家轉動，只好回門診讓張醫師轉動。

開刀至今已經九個多月，腳的功能大致上恢復良好，

大姆指的神經也比開刀前進步很多，已經可以彎曲，

穿夾腳拖都不成問題，只有三十公分的疤痕，

看起來還是滿嚇人的，雖然有擦除疤凝膠，

但效果並不預期的顯著，只好這樣了。

口腔的部份，因張醫師覺得我的咬合不正，

所以用健保的方式幫我做了咬合板，

讓我每天睡覺時都載上，才不會過度咬合傷到牙齒，

但載上之後要非常注意清潔，

咬合器必需每天刷洗乾淨並使用假牙清潔錠來清洗，

才不易造成牙齦紅腫，總之還是有點不方便。

牙床部份張醫師評估少一公分，所以沒辦法植牙根，

因此決定要做牽引術，這個手術主要目的是拉高牙床，

聽到還要手術心裡真的是五味雜陳，

張醫師說這是個小手術，很快的三、四個小時就好了，

為了怕感染還是得住院三四天觀察一下，好吧~也就只能這樣了。

於是，安排十月八日於林口長庚進行牽引術，

希望能順利將牙床拉高一公分。

病友小魚已於八月在林口長庚完成上顎移植手術，

恭喜她手術成功並且恢復十分順利，

在治療的路上有相同的病友一塊加油打氣，

的確讓人更有信心，也期待大家的治療都能順利完成。

2014/12/13出院後，安排一星期回診拆線，

下巴的傷口幾乎好的差不多，也不太有疼痛感

左腿處傷口還有尚未癒合，出院時護士告知要每天換藥，

所以每天包紮傷口倒成了例行性的動作。

回診到魏醫師門診，拆線由護士很快的進行，她們會幫你清理傷口，

比起自己抹好多了。

看看傷口復元還不錯，就再約下一個月門診

同時開出復健單，一個月內可以到復健室做六次的復健

復健需要事先與復健師預約時間，主要復健在左腿，

電療讓刺激肌肉細胞，提升腳底板的機器能幫助關節活動，

復健師再加以指導如何在家自行復健，

這部份幫助很大，在手術完的三個月黃金期最好要勤做復健。

2015/1/6回診

口腔外科，張醫師說口腔復元狀況還不錯，

但我的咬合不正，導致靠近耳朵關節會疼痛，

張醫師開了條藥膏讓我回家抹，也要我自己練習正確的咬合

整型外科 魏醫師也看看說ok，左腳的傷口有一小部份還未結痂，

但魏醫師可以不用再抹藥也可以正常沖澡。

復健師:穿腳架已六週，看過我走路之後，可以不用再穿腳架

沒有腳架走路仍會有一點隱隱作痛，但能正常行走，非常開心。

2015/2/27回診

口腔外科，因咬合不正，張醫師做個咬合器讓我再睡覺時載上，

一個月之後再看看效果如何。

整型外科，傷口都癒合完全，腳板稍微麻麻的，左姆指仍無力感

醫生說這要比較久時間才會恢復。

復健室，持續每週一次做電療和抬腳板的機器。

人的一生中或許會遇到不同的貴人，感恩有好的因緣，才會在生命中適時的出現，

就像是在漂泊的大海中捉到一塊浮木般，讓我得到支柱，有更多的動力往前游。

從網路上找到telfish時，我只單純想到為什麼他的治療方式和我的不一樣，

心中充滿好奇，造釉細胞瘤的病例並不多見，能有前輩的經驗參考，

對我是相當珍貴的。

於是乎，想辦法和telfish連絡上，我將自己目前的狀況告訴他，

而且也得到許多回應，讓我能夠對日後要如何治療，

心裡更加有準備。也更感謝在加護房時，telfish還來看我。

熱心的Telfish又讓我認識了在台大開上顎的小魚，

和在長庚開下顎的Josie，大家都素昧平生，

卻因為造釉細胞瘤讓我們互相幫忙，進而建立信心，

相信自己是不孤單的，這也讓我又有更強大的動力往前走。

小魚的病例讓我了解，原來不只會發生在下顎，

而且長在上顎的手術困難度更高於下顎，勇敢的小魚，

她給我好多鼓勵和信心，也佩服她的勇氣，在台大病房度過25天的恢復期，

這真的是很難敖的一段治療過程。

Josie的病例和我很相像，都是長在下顎，

所以在治療方式上也差不多，只是切除的範圍不同。

她提醒我在加護病房要注意的事項，讓我能有充足的心裡準備，

不致於手忙腳亂，在手術前的不安，也幸好有這幾位病友的慰藉，

讓我能夠用更平常心來面對，

並且恭喜她在2014年底已順利植牙，完成所有的治療，大功告成。

2014 12/13 在醫院待了二個多星期，終於可以出院回家了。

在普通病房一個多星期來，腳和口腔的的復原狀況都算不錯，

每天持續到復健室做復健，復健師建議抬腳即讓腿部的肌肉不要因為受傷而萎縮，

左腳的大姆指因取走一段神經，而必需要時常去板起來，才不致會往下垂。

除了這些回家要每天練習的功課，在復健室不外就是做電療，

主要是刺激左小腿肌肉，接著還會做抬腳板的機器，

主要是活動腳踝關節。嘴部的復健則在於張口的程度，

從原本15cm到要出院前已進步到40cm，

復健師說嘴巴的功能幾乎已完全恢復。

出院之後，左腳依然必需穿著腳架六週，因為傷口還沒完全癒合，

回家要自己更換藥膏和包紮傷口，熟能生巧，就包紮和護士一樣完美了。

到家面臨是沒電梯，先生扶著我一格一格跳上樓去，辛苦之過程可想而知。

在家行走也必需靠著輔助器，慢慢去適應家裡的動線，

腳不能正常走路真是不方便啊~在醫院待久了，回家畢竟是比較舒服的，

没有護士定時進來量血壓和換藥，睡眠也能一覺到天亮，

進食主要以軟質為主像是粥或果汁牛奶類。

口腔的縫線會慢慢被口水濕化而脫落，

這樣在嘴巴裡就不會覺得老是有線頭在那晃來晃去的，

但補的那塊皮辦卻長出毛來了，只好用剪刀剪短些，想到這是我的腳毛就....

出院後一週安排回魏醫生門診和復健科，

進到診間，護士便幫我把下巴和腳的傷口拆線，並清理傷口。

同時魏醫生也讓我看看手術拿掉的腫瘤下顎圖片，

並說這個手術是百分之百完美成功的手術，

只是我自己覺得左下臉頰似乎腫脹了些，

診間的外國醫生指電腦的X片說明左右是對稱的，要我別擔心。

接著同時也到復健科做復健，台北的復健室比林口小很多，復健師也只有二位，

必需要先預約，這位復健師讓我試著左腳穿腳架時輕輕踏地走走，

剛開始時還有點不太敢踏地，因為已經快一個月沒有正常行走，

的確有些退化，接著慢慢練習進步的速度就很快，

也因為可以用腳架踏地，反而讓我覺得稍為輕鬆些。

終於轉到普通病房了，心情也輕鬆了許多。

但這時臉還是腫的，下嘴唇尤其像是豐唇般的性感，

腳也是又腫又麻滴~

頭一天醫生說不能下床，抜掉尿管之後只能在床上使用便盆，

但過程十分不順利，忍了五小時整個膀胱腫脹到不行，

最後還是請護士來幫忙導尿，才得以讓我舒服些。

第二天住院李醫師來巡房時，我問他可否坐著輪椅到廁所，

他說可以，這才讓我得到解脫....

這讓我得到一個寶貴經驗，許多狀況是要即時反應給醫生知道，

若自己不敢講不想講，最後受苦還是自己...

在普通病房我看到久違的天空，心情感覺特別輕鬆，人生又恢復了色彩，

護士教我們如何灌食和洗牙，到了普通病房這些護士都沒辦法幫忙了，

必需要有家屬從旁輔助才行，媽媽也特地從南部上來照顧我，

要不就要請看護幫忙了。

接著營養師到病房來詢問你灌食的包數，我一天才喝三包，

營養師建議一天喝八包，怕攝取營養不夠，建議我要多喝幾包，

但因為腳不方便去上廁所真的很麻煩，

我根本不想多喝~況且覺得自己精神還ok啊~

復健師也詢問腳的狀況，排定隔天就必需要去復健室做復健。

所以，轉到普病之後，反而覺得好忙啊~一下子要忙著灌食洗牙，

又要慢慢移動去上廁所，光是這樣就花了一上午，

等到下午比較有空閒又要坐著輪椅到復健室去做復健，復健室人相當多，

通常要等上半小時到一小時才能輪到你，再做完復健二個小時跑不掉。

很快一天就這樣過去了，但總比躺在床上不能動彈好多了。

其實復健對腳的幫助是很大的，原本的腳腫的厲害，

復健師建議加以按摩和抬高腳讓血液循環好一點，

於是乎，每晚陪著媽媽看電視之空閒，我總是很勤勞地做復健，

慢慢地腳消腫的狀況恢復的很好，麻的狀況也減輕了許多。

口腔的部份因為還挷著鐵線，所以張口的範圍有限。

轉出普病一星期後，張醫師幫我把鐵線拆除，

真的還有點痛，但拆掉之後嘴巴的活動力就好很多，

接著我能慢慢喝水和有渣的果汁，於是李醫師評估之後也將鼻胃管抜掉。

沒了鼻胃管真的是太舒服了，十分痛恨鼻胃管，

因為連吞口水都會痛，讓我整晚都會被痛醒，

這種經驗真讓人一輩子都忘不了。

從手術室被送進加護病房之後，先生叫著我的名字，才有意識的醒過來，

可能是麻藥退的關係，我全身發抖，嘴巴插管無法說話，

發現身上有呼吸管，鼻胃管以及尿管，天啊~這是什麼情形？

身上插這麼多管子，頭也不能左右轉動(防止剛接好的血管脱落），

真的非常痛苦。

先生看我醒了之後，就比較放心，此時也没什麼事，護士就請先生回家休息。

我還是迷迷糊糊意識不是很清楚，只感覺身上一大堆管子，

痛苦時心唸著"南無觀世音菩薩“，總是能幫我緩解一些痛苦，

痛到流著淚水，只能跟自己說要堅強，一切都會過去的。

剛轉到加護病房的那晚是最難熬的時候，因為呼吸管和喉嚨插管都還在，

因為長達12小時手術，為了確保呼吸順暢，插管是必要的。

加護病房的護士是24小時三班輪班，照顧上十分周全，

每換一次班，護理人員就會進來做治療，洗牙翻身拍背換藥等，

因此也是睡睡醒醒的，插著鼻胃管十分不舒服，

連吞口水都會痛，已經搞不清楚到底那裡才是最痛的...

這時雙手是被挷著的，我難過地問護士可以鬆掉嗎?

她說如果答應不會自行拔管就可以，我當然點頭如搗蒜，

那位nice的護士幫我解開手套，真的輕鬆不少。

頭一晚記憶中進進出出的護理人員非常多，

一下子進來照X光，之後就拔掉插管，接著再輪下一班時就拔掉呼吸管，

感覺好多了，好像得救般的醫療過程。

拔掉呼吸管和喉嚨插管後，雖輕鬆許多，但此時喉嚨卻是疼痛的，

護士説這是正常，就好像發炎般疼，連說話都很沙啞不清楚。

但除了這些管子，剛開完刀的左腳傷口卻是疼痛不己，

我不停按自費的止痛劑，似乎還是痛到不行，

到了第二天有位疼痛科醫師進來問我有無減輕疼痛，

我用筆寫給醫生看，表示腳持續續抽痛，

於是他調高了劑量，他說再試試看有没有好些？

醫生說你應該很痛，你按了八十幾次止痛劑，我因為無法説話只能苦笑

（剛將插管拔掉後，喉嚨十分痛，根本没辦法正常說話）。

長庚的加護病房是一人一間獨立的病房，所以不會互相影響，

雖然身体十分不舒服，最起碼還可以

安安靜靜地躺著，有事情時可以按護土按鈕，

就會有護士進來，但每間房都有二片大的透明玻璃窗，

她們也可以隨時看到你的狀況。

每天家人會客時間分別為早上十點，下午二點和晚上八點三次，

一次半小時，先生進來會幫我按摩，

因為躺著頭不能左右移動是件非常痛苦的事，肩頸早已硬到無法動彈，

但護士耳提面命說不能亂動以免剛接好的血管裂掉，

就這樣撐過了前三天，狀況都非常良好，

於是護士慢慢讓我抬高角度從15度到30度，慢慢就能到45度

這樣已經舒緩很多不舒服的狀況了，當然情況也愈來愈好。

在加護病房要觀察七天，到了第六天時我的狀況已很不錯了，

但不能下床終究還是不方便，再加上頭已癢到不行，

只好跟護士要沾了酒精的棉花棒，稍微清理一下頭皮，

我想轉到普通病房第一件事就是要洗頭啦~

要轉出加護病房早上，在家屬進來會客時，

張醫師也來加護病房看我，問問我狀況好嗎?

他告訴我切除五顆牙的組織都有經過化驗，其他旁邊沒有腫瘤組織，請我放心。